Lovrova zgodba se je začela že ob njegovem rojstvu, ko se je družina soočila s spoznanjem, da bo imel njihov sin težave s komunikacijo. »Ko izveš diagnozo svojega otroka, se ti zruši svet. Sprašuješ se, kako bo potekala naša komunikacija. Kako se bo vključil v igro z drugimi otroki? Kako bomo razumeli njegove potrebe?« pripoveduje Lovrova mama. Čeprav so bili zdravniki pri napovedih previdni, se je družina odločila, da ne bo odnehala. Korak za korakom so iskali poti, kako pomagati Lovru, da se izrazi in vzpostavi stik z okoljem.
Dolga pot do pravega komunikatorja
Družina nikoli ni obupala. »Ves čas smo raziskovali in iskali rešitve. Lovru smo želeli omogočiti najboljše možnosti za sporazumevanje. Tako smo naleteli na program, ki je bil podoben komunikatorju, s katerim je začel izražati svoje želje, ne da bi mi ugibali, kaj želi,« razlaga mama.
Ob tem so obiskovali tudi Center za sluh in govor v Mariboru, kjer jim je logopedinja predstavila možnost komunikacije s pomočjo pravega komunikatorja. A pridobitev tega pripomočka ni bila lahka. »Postopek, da smo dobili komunikator, ki zdaj Lovru omogoča izražanje, je bil dolg in poln ovir. Zdaj, ko ga končno ima, lahko izrazi to, kar želi povedati, čeprav ne zmore izreči z besedami,« pove mama z olajšanjem. Lovro danes uporablja komunikator, ki mu omogoča, da izraža misli in občutke. »Zelo smo hvaležni za to napravo, saj zdaj Lovro lahko pove, kaj želi, in je tudi slišan.«
Vsakdanji izzivi: Več kot le komunikacija
Lovrovo življenje je pestro in polno izzivov. Dan se zanj začne že ob petih zjutraj, ko ga starši odklopijo od črpalke za hranjenje, ki ga preko noči oskrbuje z nujnimi hranili. Po jutranji negi in terapijah Lovro odide v šolo, kjer preživi nekaj ur. Popoldan je rezerviran za dodatne vaje – od telovadbe do vaj za komunikacijo: »Lovro še vedno enkrat na mesec obišče logopedinjo. Ta srečanja so za nas neprecenljiva, saj vedno znova napredujemo. Vendar bi potrebovali več pomoči. V nego Lovra je vključena le ožja družina, čeprav bi zelo potrebovali še dodatno osebo, kar pa trenutno ni mogoče.«
Kljub izzivom je družina ponosna na Lovrov napredek in hvaležna za vsak trenutek, ko se lahko izrazi. Komunikator ni zgolj pripomoček – je Lovrov most do sveta, kjer lahko deli svoje misli, želje in čustva.
NDK v Sloveniji: Težave in rešitve
Lovrova zgodba odseva širši problem v Sloveniji – pomanjkanje dostopa do ustreznih pripomočkov in strokovne pomoči za uporabnike nadomestne in dopolnilne komunikacije (NDK). Čeprav tehnologija odpira nove možnosti, so v Sloveniji ti pripomočki težko dosegljivi, še težje pa je dobiti ustrezno logopedsko obravnavo. Alenka Lekšan, mama deklice Tie, ki prav tako uporablja NDK, pojasnjuje: »V Sloveniji nimamo centra za NDK. Otroci in odrasli s težkimi motnjami govora težko pridejo do logopedov, ki celostno obvladajo NDK. Brez ustreznega vodenja pa predpis pripomočka ni mogoč.« Številni otroci tako ostanejo brez sistema, ki bi jim omogočal učinkovito komunikacijo, kar vodi v frustracije, agresijo in pasivnost.
Otroci z NDK potrebujejo redno in intenzivno logopedsko obravnavo, vendar v praksi pogosto pridejo na vrsto le enkrat tedensko, kar je premalo za dosego napredka. »Poleg tega le malo logopedov obvlada NDK, kar dodatno otežuje situacijo,« opozarja Alenka. Otroci z najtežjimi motnjami pogosto ostanejo brez primerne podpore, kar vpliva na njihov razvoj in vključevanje v družbo.
Srečanja uporabnikov NDK: Kjer lahko spregovorijo
Prav zato, ker se ti otroci večkrat počutijo izključene, starši organizirajo srečanja za uporabnike NDK: »Na teh srečanjih se uporabniki med seboj spoznavajo, družijo in izmenjujejo izkušnje. Vsak uporablja svoj komunikacijski sistem, ki mu najbolj ustreza,« pojasnjuje Lekšanova.
Srečanja so pomembna tudi zato, ker dajejo udeležencem občutek enakovrednosti in vključenosti. »Uporabniki NDK so pogosto izključeni iz pogovorov, saj ljudje namesto njih nagovarjajo spremljevalce. Na teh srečanjih pa so oni v ospredju in nihče jih ne prekinja,« pravi Alenka. Vsak udeleženec ima čas, da zaključi svojo misel, kar ustvarja spodbudno in spoštljivo okolje za vse.
Komunikator: Več kot le naprava
Lovrova zgodba je dokaz, kako pomemben je dostop do ustreznih pripomočkov in podpore za otroke in odrasle z NDK. Komunikator ni le naprava, ampak orodje, ki omogoča izražanje in vključenost v družbo. Vsak posameznik, ne glede na svoje omejitve, potrebuje priložnost, da se izrazi in da je slišan.
Da bi otroci, kot je Lovro, lahko dosegali napredek, je nujno izboljšati dostop do logopedov, ki obvladajo NDK, ter zagotoviti večjo dostopnost do pripomočkov. Brez te podpore ostajajo številni otroci in odrasli ujeti v svetu brez besed, čeprav imajo veliko za povedati.
Petra Znoj
