
Nekje sem prebrala misel: »Nihče od nas ne želi, da bi ga spomnili, da je demenca naključna, neizprosna in strašljivo pogosta.«
A demenca, na žalost, to je. Je naključna, je neizprosna in je strašljivo pogosta. In zato moramo na njo spominjati, opominjati.
Če je v družini prisotna demenca ni nikoli prezgodaj, da poiščemo strokovno pomoč in ni nikoli prepozno, da naredimo nekaj za preprečevanje njenega slabšanja, za upočasnitev njenega napredka, za načrtovanje kakovostnega, dostojnega življenja.
Letos bi moja babica Nada, ki se je zadnjih nekaj let svojega življenja borila z demenco, če bi bila še med nami, praznovala svoj 92. rojstni dan.
Kako kruta je ta (zaenkrat še) neozdravljiva bolezen možganov, za katero naj bi zbolelo v Sloveniji že 34.000 oseb, v Evropi več kot deset milijonov, v svetu pa okrog 49 milijonov.
A kdo ve, koliko obolelih za demenco je zares. Strokovnjaki ocenjujejo, da je diagnosticiran le vsak četrti bolnik – tri četrtine ali več jih je doma brez diagnoze -, saj skušajo svojci pogosto prikriti njene znake, ker ne želijo, da bi drugi izvedeli za bolezen njihovih svojcev.
Demenca, pa če si to priznamo ali ne, še vedno velja za družbeno stigmo. Zaradi stigmatizacije pa posamezniki in organizacije ne znajo biti obolelim in njihovim svojcem v podporo, pomoč.
Ozaveščanje o demenci, zavedanje, da demenca ne bo izginila, če si bomo zatiskali oči pred njo, da bomo morali najti rešitve, kako z njenimi posledicami živeti, tako v bližnji kot v širši družbi, je izrednega pomena.
Želim si, da bi določene stvari o tej bolezni vedela prej. Vsakič, ko zaprem oči, vidim svojo pokojno babico Nado, njen odsoten pogled in njen blagi nasmeh, ki mi ga je namenila, ko sem jo držala za roko, jo božala po laseh in obrazu, jo prijazno gledala v oči in se z njo spominjala njenega pokojnega moža, mojega dedka, katerega je imela neizmerno rada. Kljub temu, da sem bila proti koncu njenega boja z boleznijo za njo večino časa popolna tujka, sem se trudila, da je do zadnjega dne čutila mojo ljubezen in ne moje bolečine, ki jo čutim še danes, ko mislim nanjo, na to, kako sta njen um in njeno telo pred mojimi očmi počasi ugašala, jaz pa ji nisem mogla, nisem znala pomagati.
Zadnje čase veliko raziskujem o demenci, njenem napredku.
Iz avtoportretov, ki jih je ustvaril, sedaj že pokojni ameriški slikar William Utermohlen, h kateremu se je tudi v življenje prikradla ta kradljivka spominov – z namenom, da bi pripomogel k razumevanju demence –, sem se veliko naučila o tej bolezni in njenem napredku. Njegova dela, ki dobivajo z napredkom bolezni vse bolj abstraktno, zamegljeno, nadrealistično podobo, odsevajo njegova čustva – zmedenost, žalost, jezo, strah, padanje v globoko brezno demence in postopno izginevanje. Psihologi, ki so preučevali Utermohlenova dela, so njegovo prenehanje slikanja razložili z besedami: »Nosu in ušes pravzaprav ni več imel, ker je vedno bolj izgubljal zavedanje o svoji identiteti.« Povedano z drugimi besedami, slikal je, dokler se je spomnil in si predstavljal, kako je videti.
Likovno izražanje obolelih za demenco ima, če poenostavimo, nasprotno pot od tiste, ki jo otrok pridobi z razvojem: od upodobitve ‘abstraktnih lis’, preko njihove organizacije v osnovne geometrijske oblike do njihove tridimenzionalne upodobitve.
Velikokrat se nam zdi, da je oseba z demenco izginila, da je tu samo njeno fizično telo. A temu ni tako. Tudi ko oseba z demenco ne more več govoriti, pisati, lahko še vedno komunicira – z likovnim ustvarjanjem.
Likovno ustvarjanje omogoča preprečevati hitro napredovanje bolezni. Z likovnim ustvarjanjem je mogoče celo določiti, v kateri fazi bolezni je oseba z demenco. V začetni fazi oseba z demenco izbira pestro paleto barv in zapolni celoten format, z napredkom bolezni pa je format vedno bolj prazen, paleta barv se krči, na sliki so ponavljajoče se prekinjene in zavite linije in vzorci, ki so nezaključeni.
Take so bile tudi slike moje babice Nade, ki danes krasijo naše stanovanje.
Ob opazovanju njene zadnje slike, nastale iz rdečih ponavljajočih se linij in vzorcev, ki jo je ustvarila z lesenimi in vodenimi barvicami v domu za starejše, v katerem je preživela zadnja leta svojega življenja, sem se pred tremi leti odločila biti pogumna. Pogumna zanjo, pogumna za vse, ki se borijo s to kruto boleznijo.
V spomin nanjo, na njen boj, ki ga je pred 10-imi leti na žalost izgubila, sem se odločila vsako leto organizirati dobrodelno akcijo Barve so moje misli, čopič so moje besede, platno so moji spomini.
Zdi se mi namreč pomembno omogočiti čim večjemu številu oseb z demenco dostop do likovnih delavnic, ki imajo številne pozitivne učinke, med katere sodijo kognitivne in vedenjske izboljšave, krepitev zaupanja vase, v svoje sposobnosti, ohranjanje in obnavljanje jezikovnih spretnosti, spodbujanje socialne interakcije.
Akcija bo letos trajala do sobote, 8. 2. 2025, njen namen pa bo zbrati čim več akrilnih in akvarelnih barv, lesenih barvic, slikarskih platen, risalnih listov in čopičev, ki bodo podarjeni domovom za starejše po Sloveniji, da bodo lahko likovni terapevti z njihovo pomočjo izvajali likovne delavnice, ki osebe z demenco pomirjajo, ki jim pomagajo pri izražanju čustev, ki jih občutijo, a jih ne zmorejo verbalno izraziti, ki prispevajo k zmanjšanju tesnobnega razpoloženja, ki izboljšujejo motorične spretnosti, ki vzbujajo občutek zadovoljstva, ponosa in osebne vrednosti, ki vzbudijo spomine, in včasih celo spodbudijo govor.
Ime moje pokojne babice, ime Nada, pomeni upanje in jaz upam, da se bo na akcijo odzvalo čim več srčnih posameznikov, in da nam bo skupaj uspelo zbrati čim več pripomočkov za ustvarjanje, ki bodo osebam z demenco omogočili potovanje v domišljijski svet, upodabljanje spominov iz življenja pred demenco.
Lansko leto smo s srčnimi posamezniki pripomogli k izvedbi likovnih delavnic v osmih domovih za starejše. Upam, da nam letos uspe podoben rezultat.
Pripomočke za ustvarjanje se lahko pošlje na: Danijela Horvat Samardžija, Pedagoška fakulteta, Cankarjeva 5, 6000 Koper (s pripisom »BARVE SO MOJE MISLI, ČOPIČ SO MOJE BESEDE, PLATNO SO MOJI SPOMINI«).
Dokažimo skupaj še enkrat, da nam je mar, da zmoremo.
Danijela Horvat Samardžija, višji predavatelj za didaktiko družboslovja