Živeti z avtizmom

Katarina je mati sina z avtizmom in hčerke, ki ima poleg avtizma še sum na ADHD (Motnja pomanjkanja pozornosti s hiperaktivnostjo). Za njihovo družino je vsak dan nov in poseben. Res je, da morajo biti določene stvari vsak dan iste, kot na primer vožnja po isti cesti, sedenje na istem mestu, enaka jutranja rutina … vendar je vsak dan drugačen, saj se zgodi veliko stvari, ki jih morata otroka dojeti in sprejeti: »Pride kakšen dan, ki je res naporen, so pa dnevi, ki so čudoviti in polni veselja. Za nas sta otroka povsem normalna. Sprejeli smo ju točno takšna, kot sta. Jaz točno vem, kaj želita, saj dobro komuniciramo med sabo, čeprav je njun govor precej slab. Je pa res, da moram slediti dogajanju čez dan, da vem, kaj želita,« pojasnjuje Katarina. 

Kaj je avtizem in kako pogost je?

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, ki pri procesiranju informacij prizadene možgane. Običajno ljudje z avtizmom težko komunicirajo z ostalimi ljudmi in imajo težave z razumevanjem druženja v socialne namene. Zato se posamezniki z avtizmom na vsakodnevne situacije in spremembe odzivajo na neobičajen način. Nezmožnost komunikacije se lahko kaže v izbruhih jeze, samopoškodovalnem in agresivnem vedenju ter kljubovanju. »Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več desetkrat, kar jo danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo – gre že za več kot en odstotek populacije. Novejše raziskave kažejo, da ima eno izmed motenj avtističnega spektra odstotek novorojenih otrok. V Sloveniji je glede na te podatke 20.000 oseb z motnjo avtističnega spektra (MAS). Kot večina ostalih razvojnih motenj so tudi MAS pogostejše pri dečkih kot pri deklicah,« so zapisali pri Zvezi nevladnih organizacij za avtizem Slovenije. 

Živimo čisto normalno z nekaj prilagoditvami

Življenje po diagnozi se za njihovo družino ni močno spremenilo, saj Katarina pravi, da je že od nekdaj takšna, da jo stvari ne vržejo zlahka iz tira: »Živimo čisto normalno, kot vsi ostali. Res pa je, da moramo med dnevom narediti veliko prilagoditev, da stvari tečejo po ritmu in nismo slabe volje.« Zanjo imeti otroka z avtizmom pomeni, da te otrok nauči drugačnega življenja in da ni nič bolj pomembnejšega od tega, da poslušamo drug drugega in ostanemo mirni v vseh situacijah. Ker je ona sama flegmatična oseba, s tem nima težav, saj marsikatero stvar »odklopi« in gre tako lažje naprej.

Težava je iti na morje

Navadno otroci radi potujejo, vidijo nove kraje, gredo radi na morje, za njih pa to predstavlja kar veliko oviro, sploh pri sinu. Že prvi dan dopusta je žalosten in v solzah, želi si nazaj domov, ker je zanj to prevelika sprememba. 

»Sin in hči se včasih podobno obnašata, a hkrati sta zelo različna. Sin je miren in senzorno zelo občutljiv, motijo ga vonji, določena struktura in barva hrane, moti ga mraz, glasovi … Večino dneva se spopada sam s seboj in svojimi težavami in je velikokrat zaradi tega pod stresom. Ker stvari še ne razume, mu je tudi težko razložiti in dopovedati,« razlaga Katarina: »Po drugi strani pa ima hči sum na ADHD in je energična, razposajena, divja, ves čas v pogonu. Pri hranjenju ne more biti pri miru, ampak se mora ves čas premikati. Karkoli počne, zraven skače, si prepeva, cvili, kriči ali razbija. In z vsem tem vznemirja sina, ki ga pa vse to moti. Pri naši hiši je res pestro.«

Kako na vse skupaj gledajo drugi?

Katarina pravi, da je odnos do avtizma po njenem mnenju katastrofalen: »Slišim opazke, kot so: ’Saj smo vsi avtisti.’ Sprašujejo me, kako bolna sta otroka, čeprav avtizem ni bolezen, in kdaj bosta ozdravela. Najbolj na živce pa mi gre, kadar slišim, da sta enaka kot vsi ostali. Ne, nista, sta drugačna in to je treba sprejeti in se jima prilagoditi, če je le možno. Mogoče je v večjih mestih kaj drugače, pri nas na vasi je to kar problem.«

Težave imajo tudi v vrtcu in šoli. Ker živijo v manjšem mestu, nimajo urejene pomoči ali statusov. V vrtcu nimajo razvojnega oddelka in ne dobijo pomoči, ki bi jo potrebovali. Za vso pomoč se Katarina bori sama. Večkrat na teden ju vozi 70 kilometrov daleč, v Ljubljano, na različne terapije – od logopeda pa do delovne in senzorne terapije. 

Sin bo šel naslednje leto prvič v šolo, zato se trenutno odločajo med prilagojenim programom in šolo za otroke s posebnimi potrebami. Obe šoli sta v Postojni in Ljubljani, kar pomeni, da bodo zopet imeli težavo s prevozom. 

»Avtizem ni bolezen, starši morajo pomagati otrokom, da jim ni pretežko. Zavedati se je treba, da niso sami krivi, da ne razumejo, ker ne zmorejo. Tisti, ki si pred tem zatiskajo oči, bi morali spregledati in pomagati otroku, saj jih prav on najbolj potrebuje,« zaključi Katarina.  

Petra Znoj