V Društvu za kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB) so ob svetovnem dnevu te bolezni, ki smo ga zaznamovali 19. maja, izpostavili pomen multidisciplinarne in celostne obravnave bolnikov s perianalno Crohnovo boleznijo. Opozorili so predvsem na potrebo po psihološki podpori in pomoči dietetika glede prehranskega svetovanja v okviru KVČB timov.
Letos je svetovni dan potekal pod dvema sloganoma, KVČB nima meja in Združeni za celostno obravnavo oseb s KVČB. “S prvim želimo opozoriti, da je to globalno razširjena bolezen, saj je po celem svetu okrog 10 milijonov ljudi, ki imajo to bolezen, v Sloveniji pa okrog 8000. Drugi slogan pa opozarja na to, da je bolezen zelo kompleksna, za kar je potrebna celostna obravnava,” je na današnji novinarski konferenci pojasnila predsednica društva Mateja Saje.
KVČB je nevidna kronična imunsko pogojena bolezen. Pojavlja se pri ljudeh vseh starosti, najpogostejša pa je med starimi od 20 do 30 let. V skupino KVČB uvrščamo tudi Crohnovo bolezen. Njena pojavnost je v Sloveniji visoka, na leto beležimo vsaj 100 primerov več s to boleznijo, je opozorila vodja tima za KVČB na kliničnem oddelku za gastroenterologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Nataša Smrekar. “Vzrok nastanka bolezni sicer ni znan, najverjetneje pa veliko vlogo pri tem igra okolje, dejavniki iz okolja, ki so krivi, da se pri bolniku, ki ima genetsko predispozicijo za to bolezen, bolezen razvije,” je pojasnila.
Perianalna Crohnova bolezen je najtežja oblika te bolezni. Zanjo je značilen krvavo-gnojen izcedek ob anusu, bolečine, težko sedenje, povišana telesna temperatura, je navedla.
Družinski zdravniki bolezen dobro poznajo in bolnika napotijo bodisi h gastroenterologu, bodisi k proktokirurgu oz. abdominalnemu kirurgu. Bolezen lahko uspešno zdravimo z biološkimi zdravili, vendar to pri več kot polovici bolnikov ni mogoče. Tem preostane kirurško zdravljenje.
“Pri teh kirurških tehnikah je uspeh relativno omejen. Z operacijami okrog zadnjika se lahko pojavijo težave z zapiralko. Cena, ki jo bolnik plača je lahko zato visoka, saj lahko pride do fekalne inkontinence,” je pojasnil Gregor Norčič s kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana. Mezenhinske celice so sicer nova metoda zdravljenja, ki je manj nevarna za bolnika v smislu fekalne inkontinence. Zdravljenje je namreč mogoče brez večjega kirurškega posega.
Po predpisu biološke terapije, bolnik pride na izobraževanje. “Ker terapijo lahko prejema v domačem okolju, mu povemo, kako se rokuje s terapijo, kako jo aplicira. Upoštevamo tudi njegove želje in mu odgovorimo na vsa vprašanja,” je navedla medicinska sestra iz ambulante za KVČB na kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana Tadeja Polanc.
Osebe s KVČB se pogosto srečajo tudi z velikim preizkusom čustvene vzdržljivosti. Predvsem se soočajo z občutki nemoči in negotovosti. “Z občutki težko zdržijo, zato jih poskušajo prikrivati. Ti občutki potem še bolj silijo v zavest, kar postane zelo naporno,” je navedla psihoanalitična psihoterapevtka Ingrid Plankar. Ker bolezen povzroča duševne stiske, se zmanjšuje tudi kakovost življenja bolnika.
V društvu že 20 let ozaveščajo in izobražujejo o KVČB. Kot je pojasnila predsednica društva, se trudijo, da vsak bolnik postane strokovnjak za svojo bolezen. “Ko je bolnik seznanjen z novostmi in pridobi veliko znanja o bolezni, je lahko opolnomočen. Če ima veliko znanja, lažje sodeluje pri zdravljenju in shaja z boleznijo,” je dodala Saje.
