Ob Karolininem petem rojstnem dnevu zbiranje donacij za razvoj genskega zdravljenja

Deklica Karolina bo kmalu praznovala peti rojstni dan, ob tem pa si njena starša želita, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. Karolina ima smrtonosno redko bolezen hitrega staranja, njeno edino upanje pa je razvoj genskega zdravljenja, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.

V društvu so za Karolino do sedaj zbrali že več kot 1.171.000 evrov in so na dobri poti do potrebnega zneska za razvoj genskega zdravila, to je dva milijona evrov.

S tokratno akcijo pred Karolininim petim rojstnim dnevom, ki ga bo praznovala 27. februarja, želijo zbrati čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja. “To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače genetska bolezen Cockayne sindrom tipa B odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje,” so zapisali v sporočilu za javnost.

“S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja,” so v sporočilu za javnost povzeli besede predsednika društva Nejca Jelena.

Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom tipa B, ki je posledica drobne spremembe v njenem genetskem zapisu. Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi “bolezen hitrega staranja”.

Raziskovalni ekipi v ZDA in na Portugalskem sta pri razvoju genske terapije zelo prizadevni in portugalski znanstveniki so že začeli preizkušanje zdravila na laboratorijskih miškah, medtem ko se ekipa v ZDA pripravlja na poskuse z večjimi živalmi, so še sporočili iz društva.

Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite z SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888 in namen Za Karolino.

Back to top button