Razbijamo tabuje: Živeti s kronično bolečino: »Imela sem 700 zaporednih migren.« 

Barbara Gros je predsednica društva ZEBRA – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Tudi sama se s to boleznijo bori že trideset let: »Dobila sem jo po hudi okužbi. Že pred tem sem imela slabo odpornost, ko pa sem drugič rodila, sem dobila Epstein Barr virus. Tri tedne sem imela več kot 40 stopinj Celzija telesne temperature, potem pa več let več kot 37 stopinj Celzija. Vsak mesec sem imela deset herpesov, nikakor nisem mogla priti k sebi. Takrat fibromialgija še ni bila tako poznana, da bi dobila diagnozo, zato je pri meni bolezen na žalost poškodovala pljuča, možgane, oči in srce.«

Priznana šele od leta 1990

Preden je Ameriško revmatološko združenje leta 1990 oblikovalo diagnostična merila za opredelitev bolezenskih znakov sindroma fibromialgije, se je razumevalo, da je to bolezen vezivnega tkiva, zato je spadala k revmatologiji. 

Fibromialgija je neraziskana bolezen in zdravniki zanjo še ne poznajo vzroka, zato ni ozdravljiva. V Sloveniji nimamo strokovnjakov za fibromialgijo, še večja težava pa je to, da so bolniki prepuščeni sami sebi in svojim osebnim zdravnikom. »Pri nas pogosto enačijo diagnoze fibromialgije, sindroma kronične utrujenosti in sindroma izgorelosti, čeprav so v mednarodnem klasifikatorju označene z drugimi šiframi in jih tudi drugače zdravijo. Imamo sicer program rehabilitacije v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, ki je namenjen vsem bolnikom z nerakavimi kroničnimi bolečinami. Program je dober, bolniki ga zelo hvalijo, ampak ne služi zdravljenju same bolezni,« pojasni Barbara.

Uradni podatki pravijo, da fibromialgija prizadene približno dva odstotka prebivalstva zahodne Evrope in Združenih držav Amerike, v Sloveniji pa njena pogostost ni znana. Dobijo jo lahko vse starostne skupine, pogostejša je pri ženskah.

Bolečina po vsem telesu

Uradna definicija je, da ima oseba fibromialgijo, če občuti razpršeno bolečino v mišicah in vezeh po vsem telesu, ki traja vsaj tri mesece, zdravnik pa pri njem odkrije vsaj enajst od priporočenih osemnajst značilnih točk, bolečih na pritisk. »Vzroka ne poznajo, vedo pa, da so vzdraženi živci, ki naj bi bili hipersenzibilni in zato ves čas sporočajo, da osebo hudo boli. V zadnjih petih letih jo diagnosticirajo na podlagi izključevanja ostalih bolezni. Če je bila prej težava v tem, da si zelo težko dobil diagnozo, je zdaj včasih diagnoza prehitro postavljena. Ko je nekaj testov za druge bolezni negativnih, zelo hitro zaključijo, da je fibromialgija, in ne iščejo ostalih, pridruženih bolezni,« razloži Barbara.

Zelo pogosto je, da so fibromialgiji pridružene tudi ostale težke bolezni. Če vse skupaj pripišejo zgolj eni diagnozi, se ostalih morebitnih bolezni in okvar ne odkriva in ne zdravi, kar pa pomeni, da se lahko stanje bistveno poslabša in bolezni povzročijo okvaro organov. Na področju medicine je pri vezivnih tkivih v zadnjih letih sicer opaziti velik napredek, vendar morajo ugotoviti, zakaj bolezen tako deluje. Potem bodo lahko fibromialgijo tudi zdravili, trenutno se bolečine lajšajo z antidepresivi in protibolečinskimi zdravili.

»Vse je v tvoji glavi«

Fibromialgija je progresivna bolezen, bolečine nihajo: »Sprejeti moraš, da je situacija pač takšna, in najti strategijo, kako dovolj počivati. Niti en dan ne smeš prekoračiti svoje meje, če en dan pretiravaš, se pobiraš tri tedne. Najhujše je, ko nimaš razumevanja okolice, ko ti govorijo, da si len, da je vse v tvoji glavi, da bo boljše, če boš pozitivno razmišljal. Ti pa živiš v neprestani bolečini, ki se dnevno seli po tvojem telesu.«

Barbara pravi, da se na bolečino navadiš, naučiš se živeti z njo, nikoli pa se ne navadiš na utrujenost. Nekateri zmorejo hoditi samo v službo in ko pridejo domov, počivajo. Vikend prespijo zato, da lahko gredo spet v službo. 

»Občutek je takšen, kot da bi imel ves čas gripo. Problem je v tem, ker bi moral dosti spati, pa ne moreš zaradi bolečin. Iščeš tehnike, ki ti pomagajo zaspati, iščeš alternativne rešitve, uradne rešitve … meni mož včasih ob treh zjutraj masira noge, da lahko zaspim, tako me boli. Vsak dan me boli vrat, kljub temu, da delam vse, kar lahko. Imela sem 700 zaporednih migren, potem pa sem zaradi tega dobila okvaro srca,« pove Barbara.

Nujno potrebujejo zdravnika

Ker je fibromialgija progresivna bolezen, je najpomembneje, da se začne čim prej zdraviti in da se ugotovi, katere so pridružene bolezni, in zdravi tudi te. Če se simptome ignorira, bo telo slej kot prej ugasnilo. Ker trenutno v Sloveniji ni zdravnika specialista, si pacienti pomagajo sami in med sabo: »Imamo skupino na Facebooku, kjer delimo informacije, za katere teste naj prosimo, kateri zdravniki so bolj razumevajoči. Povezujemo se z društvi iz drugih držav, spremljamo novosti iz sveta. Najpomembnejše pa je, da bi morali dobiti ekipo zdravnikov, ki bi bili specializirani za kronične bolečine, ki bi vedeli, kam te usmeriti in kako zdraviti različne oblike bolečine. Da nam ne bi zapirali vrat. Da nam ne bi rekli, da je panični napad, ko se dušimo. Da kljub temu, da imamo diagnozo fibromialgije, lahko dobimo napotnice za druge specialistične preglede, kjer bodo ugotovili, katere bolezni so pridružene, jih začeli zdraviti in s tem vsaj malo olajšali naše stanje, predvsem pa preprečili poškodbe na organih.«

Petra Znoj